Re-bonjour,
merci pour vos messages et votre accueil sur le forum
Je vais continuer à vous parler un peu de moi.
En plus du spina-bifida, j'avais à la naissance une hydrocéphalie : en résumé, c'est le liquide qu'on a dans la tête (et qui sert entre autres choses à protéger le cerveau) qui ne parvient pas à s'écouler dans le reste du corps pour y être "recyclé". Donc il s'accumule dans la tête, et si on ne fait rien, la pression augmente et écrase le cerveau.
Les bébés non soignés ont une tête énorme, et s'ils survivent, ils ont le cerveau abîmé (débilité).
(voir
http://fr.wikipedia.org/wiki/Hydroc%C3%A9phalie pour plus de détails)
Donc juste après ma naissance, direction le bloc opératoire pour me fermer la lésion dans le dos (le spina bifida) une semaine après, m'installer un tuyau pour vider ma tête du surplus de liquide (ça s'appelle plus précisément une dérivation ventriculo-péritonéale).
Les médecins avaient achevé de casser le moral de mes parents en leur disant des trucs du style : "il ne faut pas vous faire d'illusions, votre fils s'il survit sera un légume amorphe toute sa vie"
Finalement, à force de persévérance, mes parents ont réussi à me faire marcher, et à faire en sorte que je tienne tout seul sur mes jambes...merci à eux !!!
Certes, cela a pris plus de temps, j'avais 2 ans quand j'ai commencé à pouvoir marcher.
Pendant ma scolarité jusqu'à la fin du collège, j'ai dû subir plusieurs fois des interventions chirurgicales pour me "réparer" : des fois au dos pour essayer d'éviter des problèmes futurs, d'autres fois à la tête pour changer cette fameuse valve qui avait soit cassé, soit était devenue trop courte (l'idéal aurait été de conserver ma taille initiale, mais j'ai bien grandi
)....
En planifiant les dates de mes hospitalisations à la fin de l'année scolaire ou en plein milieu des vacances d'été, on a pu minimiser l'impact sur ma scolarité (mais j'avais moins de vacances
)
Ensuite, pendant le lycée et après il y a moins eu besoin que je sois hospitalisé...et ça ne m'a pas manqué !
Le regard des autres à l'école :
Je ne me souviens pas comment c'était en maternelle.
A l'école primaire, j'avais pas mal de questions des autres élèves, très curieux mais pas très moqueurs. Souvent ils me demandaient pourquoi je marchais bizarrement (les pieds tournés vers l'intérieur, je n'arrivais pas à les garder droits), pourquoi je courrais doucement ou pourquoi j'avais les mollets larges comme des allumettes...
Finalement j'étais assez bien intégré dans la classe et les différents maîtres et maîtresses ont arrêté de me considérer comme un alien
Au collège les autres élèves étaient au début très curieux, mais surtout aussi très moqueurs, c'était assez déplaisant. Heureusement, avec le temps ça s'est estompé, et je me suis fait des bons copains.
Au lycée et ensuite à l'université, je n'ai plus trop rencontré de problèmes avec les autres élèves, soit ils venaient poliment me poser des questions, soit ils ne disaient rien
Quand j'aborde le sujet de mon handicap, j'ai très souvent tendance à m'étendre sur ce qui ne va pas, et à ne pas parler de ce qui va bien. C'est sûrement pour ça que mes messages risquent de paraître un peu tristes.
Athénaïs : oui, j'ai tout de même une dose d'optimisme, quelque part au fond d'un placard (j'ai commencé des fouilles archéologiques pour la retrouver
)
J'ai aussi de l'humour, ça m'a déjà servi à de nombreuses occasions pour expliquer certains aspects de mon handicap, ou alors au contraire pour éviter les questions à ce sujet, en répondant par une blague
Et puis on ne peut passer sa vie à ne jamais rire de rien !
Depuis que je me suis inscrit j'ai lu une bonne partie des messages du forum, et je suis surpris que, bien que nos handicaps soient très différents les uns des autres, il y a tellement de choses que l'on a tous (ou presque) en commun : des doutes, des difficultés et appréhensions, problèmes d'image de soi...
J'ai également visité quelques uns des blogs ou sites web mentionnés dans vos profils, c'est très instructif.
Merci pour ce forum, et merci aux participants qui l'alimentent de contenus intéressants et utiles.
P.S. : j'ai encore écrit un roman, moi
Mar 6 Mar - 4:13
