Vous voulez être père...

Ben oui, quoi, il n'y a pas de raison...

Nous aussi on peut vouloir goûter au plaisir d'être père.

Question : Dans le cas des maladies génétiques, le choix d'avoir un enfant ne va pas forcément de soi du fait du risque de transmission.

Comment éviter ou limiter les risques quand aucune certitude n'est de mise ? Un test génétique de la compagne pour s'assurer qu'elle n'est pas porteuse saine d'un gène muté, la sélection embryonnaire, peu romantique vous en conviendrez, l'amniosynthèse, sans garantie de résultat, désagréable pour la mère et risquée pour l'enfant et bien sûr l'adoption, mais ce n'est pas la même chose...

Mais existe-t-il d'autres solutions à votre connaissance ? Comment mettree en confiance sa compagne, atténuer ses inquiétudes ?
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Si tes rêves s'écroulent, ramasses-en les morceaux et garde-les.
On peut trouver des éclats d'Espoir parmi les débris des rêves brisés.

je n'ai pas envie d'avoir un enfant, je me vois pas élever un enfant que je ne verrais peut-être pas grandir.
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Vise toujours la lune, car même si tu la rates, tu resteras parmi les étoiles ......... Souris à la vie et elle te sourira.

Bobbito, Ptit ange, je comprends parfaitement votre point de vue quant au fait de ne pouvoir assumer cette responsabilité. On ne doit pas avoir un enfant par caprice et il faut s'en occuper, c'est un fait. Mais est-ce que nous allons mourrir demain ?

D'autres parts, je vous rappelle que c'est un choix qui se fait à deux. Si notre compagne désire absolument un enfant, si elle est assez forte pour ça, et si les circonstances s'y prêtent (situation financière, sociale...) pourquoi y opposer un refus catégorique ? Cela peut être le dernier et le plus beau souvenir et héritage que l'on laisse derrière soi.
Je rappelle aussi qu'Amélie et d'autres sur ce forum ont des enfants et que leur handicap ne les empêche pas de s'en occuper... Différemment peut-être, mais elles s'en occupent.
Ca faut beaucoup de "si" et je ne suis pas en train de minimiser toutes les difficultés tant matérielles que psychologiques que cela peut entraîner. Mais laissons la porte au moins entrebaillée.

Incidemment, vous ne répondez pas aux questions posées...
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Je me ferai par un enfant juste pour laisser une trace de moi.

Est-ce que faire des enfants et une fin en soi?.

Est-ce que l'équilibre pour être heureux dans un couple passe forcément dans le fait d'avoir un enfant?.

J'ai déjà du mal à m'assumer par moi-même, je ne conçois pas de faire un enfant et ne pas pouvoir m'en occupé moi-même, lui donner le biberon, le changer, le prendre dans mes bras quand il pleure, me lever la nuit etc.
j'ai une myopathie qui évolue, et aujourd'hui c'est ma pensée actuelle d'homme célibataire.

Je suis bien d'accord avec toi que le choix se fait à deux évidemment.
Mais je sais aussi parfaitement, que je pourrais très bien changer d'avis si je rencontrais quelqu'un, qui avec les arguments de l'amour et de la vie à deux serai tout autre.

Mais je conçois parfaitement que d'autres pensent différemment suivant les handicaps.

Il y a tant de paramètres à prendre en compte, mais le débat va être très intéressant et enrichissant.

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Je suis tout à fait d'accord avec toi quand tu dis "Mais je conçois parfaitement que d'autres pensent différemment suivant les handicaps.
Il y a tant de paramètres à prendre en compte, mais le débat va être très intéressant et enrichissant."

Et je te rassure, je ne ferais pas un enfant simplement pour "laisser une trace de moi", je disais cela par rapport à ce que pourrait éprouver une compagne. Et je suis aussi d'accord que ce n'est pas une fin en soi. Un enfant doit être désiré, non programmé.

Tes craintes, j'y pense aussi, peut être dans une moindre mesure, mais crois moi, j'y pense. Mais je ne veux pas me laisser paralyser par ces peurs. Ce serait comme nos "collègues" qui sont aimés par des femmes valides mais qui refusent de s'engager parce qu'ils se laissent déborder par leurs angoisses (ceci dit sans critique).

Ce forum est dédié à la vie, à ce qu'on essaye de réduire au mieux les différences, à ce qu'on vive au mieux malgré nos difficultés. Comme tu le sous entend, en discuter n'engage à rien et permet d'y réfléchir avant que la situation ne se présente.
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On peut trouver des éclats d'Espoir parmi les débris des rêves brisés.

Et merci à Laetitia d'avoir respecté la parité Wink

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Bon ben de toute évidence, je ne suis pas un homme, mais on peut participer quand même non Wink

Tout d'abord Darcal, pour répondre modestement à ta question, je pense qu'en matière de maladie génétique, il faut souvent faire une croix sur les certitudes. Dans mon cas propre, nous avons pu faire le test pour voir si mon homme était porteur du gène défectueux responsable de ma maladie (récessive) ; le résultat a été négatif heureusement, mais le risque n'était pas nul pour autant car le test ne recherche que la délétion responsable de quelques 95% des cas... Restait le risque d'une mutation inconnue chez lui, ou d'une mutation "de novo" chez l'enfant ; bref pas de certitudes, mais des stats en notre faveur puisque le risque n'était pas plus grand que pour d'autres maladies au final. Donc nous avons tenté, sans autre examen sur le foetus puisqu'ils n'auraient pas apporté plus d'éléments (un test ne peut que détecté que ce que l'on cherche, en l'occurence la fameuse délétion qu'il aurait de moi à coup sûr, mais pas de son père).
Nous vivons à une époque où la médecine peut beaucoup, et je trouve bien d'utiliser tous les moyens disponibles pour s'assurer d'un minimum de risque, mais il faut bien être conscient que pour toute naissance, ces risques existent. Mes parents n'avaient aucune raison de s'inquiéter, et je suis arrivée quand même !!

Quant à savoir si l'on peut faire un enfant sans savoir de quoi demain sera fait, la question est délicate et toute réponse forcément personnelle. On dit souvent qu'on ne doit pas faire un enfant pour soi, mais soyons honnête, on ne le fait pas pour les autres ! Il y a une part d'égoïsme oui, mais elle n'est pas mauvaise si elle s'accompagne de la conscience de la responsabilité que l'on prend à vie envers cet enfant. Et c'est là qu'intervient le couple ; oui mon fils perdra peut-être sa mère jeune (je ne l'espère pas !), mais il a un père et ça fait toute la différence. Et oui, il y a des choses que je ne peux pas faire comme je le voudrais avec mon bébé ; en souffrira-t-il, je ne crois pas mais je n'ai pas de certitudes non plus, ça dépendra de son caractère, de beaucoup de choses en fait. Il faut bien comprendre qu'il n'y a pas de parent parfait comme il n'y a pas d'enfant parfait (je suis bien placée pour le savoir puisque je n'aurais été aucun des deux, ni en tant qu'enfant, ni en tant que parent !) ; mais tout le monde doit faire avec ce qu'il a, c'est aussi ce qui fait la richesse d'une personnalité. Pour conclure je dirais qu'un enfant est la plus belle chose que l'on puisse réaliser ; ils sont une raison de vivre, d'avancer, de regarder vers demain, de s'oublier pour se concentrer sur leur bonheur. Et ils sont aussi crevant, faut bien le dire Very Happy

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"C'est justice, et j'approuve au seuil de mon tombeau : Molière a du génie et Christian était beau !"

A l'heure actuelle, en cas de maladie génétique dominante, on peut faire un DPI (dépistage pré implantatoire: on sélectionne les embryons sains pour les réimplanter par fécondation in vitro) et un DPN (dépistage pré natal: par amiosynthèse ou choriosynthèse).
Néanmoins, il y a une marge d'erreur dans le DPI et il faut avoir une maladie considérée comme grave (tout est relatif) et avoir une histoire compliqué voire douloureuse.Autrement dit, avoir subit plusieurs avortements ou être à l'âge limite de procréer.Il faut également passer de multiples entretiens génétiques et être sur liste d'attente.
pour le dpn, c'est plus simple dans le sens où l'on fait une grossesse naturelle.Par contre, on ne peut faire la choriosynthèse qu'à 13 semaines et les résultats au plus tôt à 14 semaines.C'est donc déjà un foetus...
En ce qui nous concerne, à 25 ans, pour un premier enfant, nous avons eu le droit qu'au DPN.
Les possibilités génétiques sont énormes, encore faut il y avoir le droit...

Bonjour à tous,

Je réponds aussi au forum des papas en devenir.

En tant que femme et compagne d'un homme atteint d'une amyotrophie spinale, je peux vous dire que le handicap de mon compagnon ne freine pas mes envies d'enfants. Au contraire, j'ai le sentiment d'avoir le père sous la main...
Autant le handicap et la vie quotidienne ne me faisaient pas peur, autant le fait de voir la famille s'agrandir ne m'effraie pas non plus. Après tout, tout est une question d'organisation.
Et oui, peut-être cet enfant aura un père qui partira plus tôt (mais le plus tard possible), mais c'est ainsi. A quoi bon se battre contre quelque chose d'inaffrontable.

En tant que compagne d'un homme atteint d'une maladie génétique, je sais que je devrai passer par des tests pour savoir si je suis porteuse saine.
En cas de coup de bol, ce ne sera pas le cas. Ce qui est le plus probable.
Mais si c'était le cas, j'avoue être très mitigée vis-à-vis des DPI et DPN qu'éthiquement je trouve plutôt dangereux. Sélectionner des embryons avant leur implantation dans l'utérus ou choisir un avortement thérapeutique si un enfant est porteur d'une maladie précise, ce n'est ni plus ni moins que de l'eugénisme.
A l'heure actuelle, alors que je ne suis absolument pas dans les démarches pour faire un enfant, ni mon compagnon, parce que tout simplement ce n'est pas le moment idéal - je songe reprendre mes études et il est en train de monter son entreprise - je ne m'imagine pas du tout recourir à la médecine pour avoir un enfant.

Quant au papa, et bien ce sera un papa qui aura d'excellentes raisons de ne pas pouvoir se lever, changer une couche ou donner un biberon. Mais ce sera un papa quand même.

Je comprends ton point de vue mais parler d'eugénisme comme ça, c'est un peu fort.Quand on apprend que notre enfant est porteur d'une maladie, on peut juger qu'il est nécessaire ou non de le garder.Je pense qu'il n'y a pas de bonne ou de mauvaise décision.Cela dépend du couple, mais aussi du type de handicap.Je pense que si un enfant est condamné à énormément souffrir, c'est pas cool.Et garder un enfant porteur d'un handicap, certains diront que c'est égoiste de le garder si on sait qu'il est porteur.
moi, je voulais faire un dpi pour éviter de transmettre ma maladie.Je n'ai eu le droit qu'à un dpn.Je transmets à 50 pour cent.Je partais sur un avortement au cas où.Dans le 4° mois, j'ai fait la choriosynthèse.Je sentais déjà mon bébé bouger.On a apprit que j'avais transmit mon gène.J'étais désespérée.Mon fiancé a voulu garder le bébé.On l'a gardé.Chaque mois, on vérifiait par échographie s'il allait bien.C'était le cas, ouf! Il a donc une forme légère de ma maladie.Aujourd'hui, il a 2 mois et se porte trés bien.Avec les traitements et beaucoup d'attention, il marchera et ira trés bien.Je suis heureuse de l'avoir gardé mais je culpabilise de lui avoir transmit cette maladie.

je vais m'exprimer là au nom d'un ami qui depuis son plus jeune âge était atteind de se que l'on appelle la maladie "des os de verre" . Il a tellement souffert moralement et physiquement qu'à l'âge adulte, il a fait le choix de se faire stériliser. Ce qui ne l'a pas empêché de devenir père de deux enfants. Le premier le couple l'a adopté quant au second il a été fait par insimination artificielle avec don de sperme. Actuellement, ils sont entrain d'en mettre un autre en route de cette façon. Ce que je peux vous dire, c'est qu'il est un papa très heureux et comblé (il est en fauteuil biensûr !)

Je comprends son point de vue et sa souffrance puisque j'ai moi aussi la maladie des os de verre.Néanmois, il y a différents degrés et j'estime être peu touchée.La stérilisation, c'est bizarre comme décision mais bon...
Mon fils a hérité de mon mauvais gène comme je l'ai dit dans mes précédents posts.Il a une forme légère puisqu'il n'a eu aucune fracture in utero, ni maintenant.Il n'a aucun retard moteur.En fait, il gigote beaucoup.c'est moi qui ait peur pour lui.Je relativise aussi en me disant qu'aujourd'hui, des traitements existent pour notre maladie.Je me sens coupable tout de même de lui avoir transmit.Mais je me sens tout aussi coupable d'avoir voulu avorter quand je le vois aujourd'hui.

Comme quoi, chaque situation est différente!

Oui Florenciel d'ailleurs son épouse a eu la même maladie que lui à la différence tout comme toi je suppose, que des traitements nouveaux existés et donc elle a gardé une petite taille mais marche et n'est pas en fauteuil. Ce qui ne l'a pas empêché, elle, avec les progrets de la médecine de pouvoir porter un enfant et le mettre au monde sans qu'il soit porteur du gêne car on a isolé le gêne avant qu'elle soit insiminée...........
Quant à lui son choix de stérilité c'est portait sur l'immense souffrance qu'il a enduré et qu'il ne voulait surtout pas transmettre. Encore une fois, c'est un choix tout à fait personnel et une vision propre à chacun..........