Parents handicapés...enfant différent.

Invité

Il y a 25 ans, la medecine n'était pas ce qu'elle est aujourd'hui,

Si j'avais eu une grossesse à risque, je ne sais pas si je me serai faite
soigné.
Je n'en sais rien...
je n'aurai peut-être pas eu le courage, ni la patience.

Mon handicap m'empêche de voir les choses autrement....
c'est sûrement lâche de ma part, mais c'est ce que je ressent.

Même, en me faisant soigner, en sachant, qu'au bout du compte, mon enfant
serait valide; je n'aurai pas eu la volonté...

Etant handicapée j'ai toujours voulu me persuader, qu'une partie de
moi, était valide!

Certain vont me dire, que je suis égoÏste, mais, c'est encore ce que je ressent.

Je suis consciente, que j'ai eu de la chance!

Je suis désolée, si je me suis mal exprimée..

FABIENNE

Je suis concernée par le sujet.
J'ai une maladie génétique transmissible à 50%.Je n'ai jamais voulu transmettre ma maladie.C'est pourquoi j'ai fait une analyse de gène il y a quelques années.Déjà, il faut que les généticiens acceptent de chercher la mutation.On connait le chromosome atteint mais pas le méchant gène, différent pour chaque individu.Au bout d'un an et demi, ils l'ont trouvé.J'ai donc demander à faire un DPI(dépistage pré implantatoire) pour sélectionner les embryons sains et me les réimplanter par fécondation in vitro.La science le peut mais ils on refuser, estimant que j'étais trop jeune et qu'il fallait d'abord que je subisse plusieurs avortements pour ensuite être crédible et faire un dossier avec liste d'attente.J'étais dépitée.On a donc opté pour un DPN(dépistage pré natal).C'était pile ou face.
Je suis trés vite tomber enceinte, puis fausse couche, puis trés vite à nouveau enceinte.Je n'osais pas m'impliquer dans ma grossesse par peur de l'avortement thérapeutique.Et en même temps, mon ventre s'arrondissait et mon bébé bougeait...C'était trés dur...
Au quatrième mois, j'ai fait une choriosynthèse et nous avons attendu 10jours pour les résultats.C'était atroce.Entre temps, mon chéri voulait garder le bébé quoiqu'il arrive.Moi, j'étais perdue.J'étais incapable, maintenant que j'y étais, de décider vie ou mort sur mon bébé.On s'est renseigné avec le généticien sur le degré de transmission.C'était identique au mien, mais il y a des exeptions.On a aussi vu tous les traitements possibles, qu'il n'y avait pas pendant ma génération.
10jours plus tard, on nous a dit que j'avais transmis mon gène.C'était terrible.On a refusé l'accouchement (IMG) à 4mois de grossesse.
Chaque mois, on vérifiait tous par échographie.Rien était visible.Il allait bien.Je n'aurai pas supporter une forme plus grave que la mienne.Il s'agissait donc de la forme légère de la maladie.Chaque mois, j'avais peur que mon bébé aille mal.Je me préparais au pire.
Au final, j'ai accouché le 7 Décembre 2007d'un adorable petit garçon.Il va super bien.Il ne présente aucun signe de la maladie mais il reste potentiellement fragile.Il marchera certainement, mais il ne pourra jamais faire de sports violents ou autres choses trés physique.
Je me sens trés coupable de lui avoir transmit cela.J'ai peur pour lui, pour son avenir, de sa réaction future...Et en même temps, je suis heureuse de l'avoir gardé.Il se développe normallement, il gazouille...On fait du préventif.On fait attention.On se renseigne sur les traitements au cas où.On sait ce qu'il faut faire.Pas comme moi qui ait été mal menée et qui a fini en fauteuil.J'essaie de lui donner le meilleur, le protéger et en même temps, le laisser bouger à sa guise.
C'est pas évident pour moi.Mon fils, quant à lui, gazouille et rit.

Je crois qu'il n'y a pas de bonne ou de mauvaise décision.c'est tellement compliqué et tellement personnelle..

Inconditionnel(le) Inscrit le : 22 Juil 2007 Messages : 55

Je vais paraître ignoble à mon tour, mais si le médecin m'apprend par des examens que le bébé a un handicap (quel qu'il soit), je ne voudrais pas lui faire vivre le carcan qu'est la vie handicapés. Je ne me le pardonnerais pas, ça je me le suis jurée ! Je veux que sa vie soit parfaite.
Je dois passer pour faible aux yeux de certains !

Ella

Invité

Le choix de l'avortement thérapeutique n'est pas une décision que l'on peux prendre à l'avance, en disant *moi je peux assumer* ou *moi j'avorte*.

Ce choix peut être différent, à ce jour, ou si vous y êtes vraiment confronté.

Si un enfant nait *sans handicap* de parents très handicapés, devra t-il faire le choix de *tuer* ces parents sous prétexte qu'il ne les assume pas ?

Non, un enfant aime ses parents quels qu'ils soient, la question dans ce sens ne se pose même pas tellement elle est ridicule.

voilà, c'est tout Wink

Biz d'Isa

Invité

Invité

Je respecte profondément le choix de chacune d'entre vous.

Cela dépend de l'éducation que l'on à reçu...

Ce qui paraîtra lâche, aux yeux de certains, les autres y verront du courage....

C'est tellement personnel...

Floarcenciel, je te trouve très courageuse, et je t'admire!

Quant à Ella, tu n'est pas "faible" du tout, parce que si tu est faible, moi aussi, je

le suis!

Toutes décisions, à se sujet, est respectable!

FABIENNE

Invité

Invité

Merci, Akavak,

Excuse moi, je t'avais oublié....

Je t'embrasse,

FABIENNE

merci akavak et fabienne, c'est gentil.

Je tenais à dire que moi aussi, j'avais dit j'avorterais, mais quand on y est, c'est une autre histoire.

Et aujourd'hui, je suis la plus fière des mamans! lol

Invité

Comme quoi , tu as fais le bon choix Floarcenciel sunny

Ton histoire est très touchante flo.
La vie réserve parfois de bonnes surprises

.

Mais c'est vrai que c'est un sujet sur lequel je peux dire " oui j'avorterais." Sans concessions.
J'ai un "devoir de réussite" par rapport aux gens qui me connaissent. Vivre avec un tétra a 19 ans, tout le monde m'a prédit que j'allais me planter et même ceux qui me connaissent depuis seulement cette année sont " surpris" que j'ai de bonnes notes.
Les préjugés du handicap.
Alors avoir un enfant handicapé à son tour...Honnètement je ne pourrais pas.

J'avais néanmoins vu un reportage sur une maman qui avait choisit de garder sa fille trisomique, car si son potentiel intellectuel était réduit, elle savait que cette enfant aurait un grand potentiel de bonheur.
J'ai trouvé cette formulation très belle. Elle a dû faire le parcours du combattant parce que personne parmis les médecins et la famille ne comprenaient son choix. Mais la petite a désormais 5 ans et c'est vrai quelle a l'air heureuse.

Même si je ne partage pas du tout sa vision, je la comprends et je trouve ça courageux malgrè tout.
Je pense que si ça doit m'arriver, je passerais par une période très dure ( voir le ventre s'arrondir, savoir qu'on est enceinte pour ensuite avoir une telle claque. ) Mais vraiment je sais que pour nous c'est la bonne solution.

Je me suis peut être mal exprimée.
Je vais réexpliquer.

C'est peut être marrant pour toi que je parle du "devoir de réussite", mais il faut que tu saches que je suis valide, issue d'une famille qui rejette complétement ( pour l'avoir mal vécu) le handicap. Donc oui, avoir un enfant porteur d'un handicap, ça sera un échec pour tout mes proches. Je ne vois pas qui viendra me féliciter ! Pour ma part, ça resterait toujours mon enfant et je l'aimerais de la même façon bien sûr.
Mais il faut que tu comprennes le point de vue de la famille de la personne valide qui n'accepte pas forcément bien. Wink

Bien sûr que ton fils est une réussite, tout le monde doit le trouver adorable et compagnie, ma famille aussi s'ils le voyaient.
Mais chez moi c'est un peu " on est tolérant mais on ne veut pas d'handi chez nous.." si tu vois ce que je veux dire Wink

Ce n'est pas une critique c'est un constat. C'est désespérant mais bon...
En tout cas, mon opinion ne veut rien dire sur ton fils, ne confonds pas Wink

Et c'est bien parce que je pense a mes futurs enfants que je dis ça. Je veux qu'ils soient aimés, choyés, adorés et je ne veux pas qu'ils soient rejetés par MES proches. Et oui...Ludo s'est fait traiter de tous les noms au début de notre relation. Maintenant ça va mieux, mais il a fallu se battre ! Et je ne veux pas repasser par là, tu comprends ?

Ensuite, je ne parle pas de ton fils encore une fois. Je parle d'un enfant handicapé en général, puisque c'est le sujet et donc je donnais un exemple de maman qui avait refusé l'avortement thérapeutique malgrè un handicap lourd, et son témoignage m'avait touché.

J'espère que tu comprends mieux Wink

Et c'est en me posant toutes ces questions que tu cites que j'ai tranché. Wink

Après on comprends ou on ne comprends pas.
J'ai déjà cité ci dessus des raisons " techniques" puis des raisons " familliales."

Si je pense à des raisons " oui mais l'enfant peut être heureux.." ou des raisons sentimentales...l'enfant que j'aurais de l'homme que j'aime, il pourrait avoir l'handicap le plus lourd du monde, bien sûr que je l'aimerais ! C'est pour ça que je met le sentimental de côté. Parce que sur le long terme je m'en sens incapable.
Si le handicap est léger, en général il n'y a pas d'avortement thérapeutique...
Mais j'ai déjà un copain lourdement handi qui ne restera jamais seul avec l'enfant même né valide, moi il faut que j'ai une SUPER situation pour gérer le handicap de ludo ( parce qu'il n'aura qu'un faible revenu..) et parce que le boulot que je veux faire ( notariat ) c'est trèèèès prenant.
Donc maison+boulot+tétraplégie+handicap hypothétique= non.

Tu es autonome tu as la chance de pouvoir prendre ton enfant dans tes bras sans personne autour, Ludo non.

Voilà.
Mais je comprends qu'on ne partage pas mon point de vue.
En tout cas je sais qu'il ne bougera pas. Wink