Parents handicapés...enfant différent.

Invité

Si j'avais eu une maladie transmissible, je n'aurai pas eu d'enfants.

j'en aurai certainement souffert, mais je n'aurai pas put donner la vie à un enfant handicapé.

je n'aurai pas pût assumer!

Désolé pour ceux que je vais choquer..... Embarassed

FABIENNE

Ludo et moi on a eu une longue discussion sur ce sujet.

On a décidé presque sans difficulté que l'on ne garderait pas l'enfant quel que soit le handicap. Mais ce serait d'abord pour des raisons techniques. Ludo aura toujours besoin d'aide, il ne sera jamais vraiment autonome et ce n'est pas avec l'âge que ça va s'arranger. Mon aide palie à ce manque bien sûr, mais je compte faire un métier trèèèès prenant et je ne pourrais pas si j'ai un mari et un enfant handicapé...
De plus personne n'est jamais à l'abri, mon grand-père ayant eu la sclérose en plaque, je peux potentiellement la développer, ou même un accident un cancer un...donc si je suis indispensable, ça ne marchera pas. Notre vision c'est que j'aurais déjà assez avec un mari tétraplégique, mon boulot , la maison et les gosses pour se payer le luxe de dire au handicap qu'on a déjà donné. Si vous voyez ce que je veux dire.

Voilà voilà.
Maintenant je sais que psychologiquement ce sera très très dur pour moi l'avortement thérapeutique mais ce ne sera qu'un mal pour un bien selon moi. En tout cas chez nous ça marchera comme ça

Attends Fabienne !

Avoir une maladie transmissible ne veut pas dire que tu as 100% de chance d'avoir un enfant handi. Tout dépend du partenaire en fait (s'il est sain, porteur sain ou malade, et si cette maladie est compatible avec la nôtre ou totalement différente)

Il y a un risque, variable selon les pathologies. Il faut en être conscient, prendre ses précautions, faire les tests possibles et nécessaires, mais le renoncement n'est pas inéluctable.

Encore une fois un raisonnement très sain et mâture, Athé, tu ne cesses de m'impressionner !

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Si tes rêves s'écroulent, ramasses-en les morceaux et garde-les.
On peut trouver des éclats d'Espoir parmi les débris des rêves brisés.

je me suis posée cette question lors de ma première grossesse (par rapport à 2 personnes de ma famille qui ont des handicapes très lourds), j'étais contre l'idée d'avorter, mais je pense que l'on ne peut connaître sa réaction que le jour on l'on y est confronté.

Invité

Attends Darcal,

J'ai 2 enfants, 2 enfant valide, j'ai elevé mes enfants, seule d'accord? Et ça N'a pas été facile tous les jours.

moi même je n'accepte pas totalement mon handicap!
Comment aurais je pût, faire accepter le handicap, à l'un de mes enfants?
Comment aurait il grandi, dans ces conditions?
Un enfant à ma propre image?
Non merci!
encore une fois, c'est un choix perso.
Je ne juge pas les parents d'enfants handicapés!
Je dis juste, que moi, je n'aurai pas pût assurer!
C'est tout!

FABIENNE

Invité

Il y a une vingtaine d'année, j'ai été amoureuse d'un myopathe,
pour lui, j'aurai renoncé à avoir des enfants, et il le savait....

FABIENNE

Fabienne ce que dis Darcal c'est que si tu avais eu une maladie transmissible, le renoncement à la maternité n'était pas une obligation.
En effet, pour les maladies génétiques, elle ne se développe que si les deux parents sont porteur de la maladie ( qu'ils la développent ou pas.)
Et les gens qui ont une maladie génétique et qui font le choix d'avoir un enfant sont trèèèès suivis médicalement.
En gros il te dit que ce n'est pas parce que tu as une maladie que tu la transmet, même si elle est génétique.
Bien sûr il y a des risques mais bien heureusement il y a aussi de l'espoir.

Et par contre, je ne suis pas d'accord avec toi Darcal et Kara quand vous dites qu'une personne séropo qui a un enfant, c'est un meurtre.
Il faut savoir que dans le cas d'une grossesse séropositive, le bébé a très peu de chance d'être contaminé intra utéro.
La plupart des contaminations se font lors de l'accouchement, lorsque le bébé entre en contact avec du sang de la mère.
Et les ô combien merveilleux progrès de la science font qu'un accouchement de personne séropo est prévu pour limiter ces risques au maximum.

Les séropo aussi ont des chances d'avoir des enfants sains et ces chances augmentent de jours en jours

Merci Athé, pour l'explication de ce que j'avais dit.

Et merci pour l'information, je ne connaissais pas ces détails.
C'est vrai que ça relativise un tout petit peu les choses.
Mais imagine aussi à quel point c'est poignant de "voir" un ado conscient de ce qu'il a, être rejeté par les autres par ignorance, avoir malgré tout ses rêves ses espoirs aussi simples, élémentaires presque,soient ils, et apprendre que du jour au lendemain, tout cela a été balayé par la maladie ?
Je comprends tes arguments, mais le jeu n'en vaut pas la chandelle.
Et de plus, si les parents sont tous deux contaminés, le risque de leur mort prématurée n'est pas négligeable. Je persiste donc à dire que c'est de l'irresponsabilité.

Moi ce qui me "choque" sur ce sujet, c'est que beaucoup semblent (j'insiste sur ce semblent) parler de la conséquence du handicap de l'enfant pour les parents, nous donc, mais que le ressenti de l'enfant lui même semble un peu mis de côté. Quelqu'un avait dit sur un autre post (Flams, je crois) qu'il était exact qu'avoir des enfants était un désir un peu égoïste, mais vraiment je pense qu''il faut avant tout penser au bien-être du gosse. Faire un enfant ne devrait jamais être une "décision" (souvent, ça arrive, point) prise à la légère, et pour nous, c'est encore plus vrai.
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Si tes rêves s'écroulent, ramasses-en les morceaux et garde-les.
On peut trouver des éclats d'Espoir parmi les débris des rêves brisés.

Invité

Etant handicapé, quand je suis tombée enceinte. J'était heureuse mais aussi très inquiéte, déjà car mon handicap se transmet directement et en plus parce que dans ma famille il y a eu des cas d'amyotrophie spinale.

Après avoir parler avec mon conjoint et mon gynéco, il est vrai que j'avais décidé, que comme je vivais bien avec mon handicap, de poursuivre ma grossesse. Mais s' il avais du avoir l'amyotrophie ou un autre handicap mental, je ne l'aurai pas gardé. Car je pensais qu'il aurais été trop lourd pour moi a gérer.

Nous avons donc pris contact avec une généticienne pour faire des tests et savoir si nous étions porteur. Seulement je me suis retrouvée seul et là impossible de faire de test, il faut être en couple, sinon ils ne veulent pas faire la recherche. Afin de me rassurer (a savoir si c'est vrai), la généticienne m'a dis qu'un foetus atteint d'amyo ne bouger pas. Comme mon bébé bougeait, j'ai décidé de poursuivre ma grossesse, et maintenant je ne le regrette pas, puisqu'elle est en bonne santé et surtout n'a pas mon handicap.

Maintenant si je dois avoir un autre enfant, je ne prendrais pas tout ces risques, car je ne veux pas avoir un enfant handicapé, et surtout passé une grossesse sereine, à ne pas me poser de questions

Invité

Invité

Athé, ta question est intéressante, mais je crains que tu n'obtiennes pas de réponse universelle Very Happy

En ce qui me concerne, du point de vue de l'handi, je peux juste dire que mes parents ont fait le choix d'avoir un enfant après moi, malgré le risque de 1/4 pour la transmission de la maladie (à l'époque, il n'y avait pas de test possible)... Mais paradoxalement, quand je demande à ma mère ce qu'elle aurait fait si on lui avait dit que j'étais atteinte de cette maladie, elle répond qu'elle aurait sûrement avorté ! Ainsi tu vois, elle a pris en connaissance de cause un risque important avec mon petit frère (25%, ce n'est pas rien !), mais si la science lui avait permis de détecter mon handicap en premier lieu, elle aurait fait un autre choix, preuve que tout cela est bien compliqué, et pas toujours très logique.

Maintenant du point de jeune maman, nous n'aurions pas eu de bébé si mon mari s'était avéré porteur de la maladie (ou alors avec don d'ovocyte ? adoption ?). Au cours de la grossesse, que dire ? Si le toubib avait détecté une hypotonie déjà chez le foetus, cela aurait signifié qu'il était très gravement atteint et n'avait donc aucune chance de survie : j'aurais choisi l'avortement. Pour ce qui est de la trisomie 21 qu'on peut dépister par amniocentèse, nous n'avons pas fait le test mais demandé une écho poussée pour s'assurer de la "normalité" de la clarté nucale ; l'amnio peut être risqué et nous ne voulions pas remettre en cause la grossesse, d'autant que notre âge ne le justifiait pas. Mais là encore, si quelque chose avait été repéré, c'était avortement. Tout simplement comme tu l'as dit Athé pour des raisons pratiques d'intendance ; mon handicap est déjà lourd au quotidien, pas la peine d'en rajouter.

Cependant, nous étions bien conscients qu'il restait le risque de nombreuses autres pathologies ! Pour celles-là, j'aurais tendance à dire que ma décision aurait été dépendante du type d'atteinte (un bec de lièvre, ça s'opère ; une myopathie, non).
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"C'est justice, et j'approuve au seuil de mon tombeau : Molière a du génie et Christian était beau !"