Handicap et sentiments

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 Presentation

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doucephine
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MessageSujet: Presentation   Mar 29 Mar - 18:53

Smile Bonjour

Je m'appelle Delphine j'ai 33ans je suis handicape je mesure 1m25 J'ai une insufisante respiratoire avec tracheo comme je me fatigue assez vite j'aiun fauteuil eletrique , je suis maman d'un petit garcon de 7 ans , je recherche des personnes avec qui discuter de ma maladie et me faire des amis

je vous dit a bientot amicalement delphine
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lerossignol
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MessageSujet: Re: Presentation   Jeu 31 Mar - 23:07

Bonjour bienvenue à toi.
La trachéo est elle facile à supporter? Mon mari est ventilé au masque.
Au plaisir de te lire,
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doucephine
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MessageSujet: Re: Presentation   Ven 1 Avr - 19:01

lerossignol a écrit:
Bonjour bienvenue à toi.
La trachéo est elle facile à supporter? Mon mari est ventilé au masque.
Au plaisir de te lire,



Pour repondre a votre question j'ai beaucoup de mal supporte ma tracheo surtout au moment du changement j'ai etait opere deux fois pour agrandir l'orifice j'ai trois differente canule je doit fait mais soing tout les matin et tou les soir je doit gonffler mon ballonnet pour etre ventilé toute la nuit , je ne peu plus faire de chose commme avant comme de longue balade heureusement mon frere ma trouver un fauteuil eletrique cela me permet de sorti un peu surtout que j'ai un petit garcon de 7 ans , il y aussi que je ne peu plus parler comme avant je suis oubliger d'ecrire pour me faire comprendre il y as du bon et du mauvais moi j'avais pas trop le choix .

A BIENTOT
delphine
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lerossignol
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MessageSujet: Re: Presentation   Mer 6 Avr - 11:48

Merci pour ton témoignage.

Effectivement, et d'après ce que j'ai compris, mon mari a toujours évité la trachéo (je l'ai souvent entendu parler "d'excités du bistouri"), même si les médecins souhaitaient sans doute le contraire.
Récemment, une infirmière venue vérifier les machines a reparler de la trachéo en en vantant les mérites.
Elle a précisé aussi que très peu de personnes ventilées 24h sur 24 le restent avec la machine éole, une mémère très solide et bien lourde (l'éole pas l'infirmière...!).

Mon mari craint qu'avec cette trachéo, lui qui n'est à peu près jamais malade (touchons du bois), le devienne un peu tout le temps.

Ce que tu me dis, en revanche, sur le fait que tu doives écrire et moins parler est en revanche un argument massue contre ce genre d'intervention pour lui. Je vais lui transmettre de suite cette information capitale. Je ne vois en effet pas comment un prof de fac peut affronter un amphi si on ne le comprend pas...

Mais ça , sans doute, la douce infirmière n'y a pas pensé.... Boulet
Merci donc pour la pertinence de ton témoignage, qui contraste avec ce que nous avons pu entendre lors de la venue de cette infirmière...

Bon courage à toi. Si parler t'es difficile et si tu peux te servir de tes mains facile la langue des signes est un très bon outil pour communiquer avec ton petit garçon, plus le code écrit.
A son âge il apprendra très vite, et vous aurez une communication rapide et naturelle, et surtout tu risques d'être moins épuisée
Au plaisir de te lire,
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lerossignol
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MessageSujet: Re: Presentation   Mer 6 Avr - 11:50

pardon pour l'erreur "facilement", et non "facile"
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