Handicap et sentiments

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 Une de plus !

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MessageSujet: Une de plus !   Ven 11 Avr - 11:30

Bonjour,

Je lis ce forum depuis quelques temps, merci à Laetitia d'avoir créé cet espace.

Pour faire court, j'ai 23 ans, SEP depuis presque 5 ans. Devenue la reine de l'adaptation avec le temps... je prends des cours accélérés avec vous.

Je ne sais pas si je pourrai apporter quelque chose à ce forum, j'essaierai.

Merci à vous.
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MessageSujet: Re: Une de plus !   Ven 11 Avr - 11:47

soit la bienvenue!!.

on a tous quelque chose à s'apporter, si chacun apporte sa pierre, il finira par y avoir une très belle maison pour chacun de nous...
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MessageSujet: Re: Une de plus !   Ven 11 Avr - 11:54

Ca porte bonheur la pierre de lune!
Bienvenue!!!
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MessageSujet: Re: Une de plus !   Ven 11 Avr - 11:58

Bienvenue, Pierre de Lune,

Tu ne t'ennuyeras pas "chez nous"!

FABIENNE
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MessageSujet: Re: Une de plus !   Ven 11 Avr - 12:14

Bonjour !!!
Bienvenue chez nous. Elle s'est déclarée jeune ta SEP ! Je ne pensais pas que ça pouvait arriver si jeune.
J'ai hate de lire ton témoignage si tu veux bien nous le faire partager !

Bonne éclatade sur place.
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MessageSujet: Re: Une de plus !   Ven 11 Avr - 12:24

bienvenue parmi nous
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MessageSujet: Re: Une de plus !   Ven 11 Avr - 12:38

Merci de votre accueil.

Oui Fargo, j'ai choisi ce pseudo en me disant qu'un petit porte bonheur ne pourrait pas nuire...

J'ai été surprise comme toi, Athénais, à l'annonce du diagnostic, à ceci près que je n'avais jamais entendu parler de cette maladie, et en cherchant bien, me serais dit que ça ne concernait que les personnes âgées.

C'est une pathologie qui atteint les adultes jeunes et majoritairement les femmes. C'est le cas le plus fréquent de handicap après les accidents de la route d'après ce que j'en sais.

Mon parcours est tout bête, il a commencé par une anesthésie du côté gauche de mon visage, très vite suivie des mains... Et tout s'est enchaîné, le corps entier se met de la partie. Pour les cas privilégiés (dont je fais partie), ça se traduit par des poussées - rémissions avec ou sans séquelles. Si ça pouvait continuer comme ça de longues années...

J'espère ne pas avoir été trop ennuyeuse dans mes explications.

Bonne journée à vous.
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MessageSujet: Re: Une de plus !   Ven 11 Avr - 12:43

Bienvenue à bord Pierre de Lune Wink
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MessageSujet: Re: Une de plus !   Ven 11 Avr - 12:49

Merci pour tes explications.
je crains cette maladie comme la peste puisqu'il y a plusieurs cas dans ma famille, j'espère ardement qu'elle va me foutre la paix à moi et ma famille.
Mais apparement ils ont trouvé quelque chose sur la SEP récement, pour la stopper ou la guérir il me semble.
Darcal t'en parlera mieux que moi Wink
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MessageSujet: Re: Une de plus !   Ven 11 Avr - 13:08

bienvenue à toi Pierre de lune
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MessageSujet: Re: Une de plus !   Ven 11 Avr - 13:52

Athénaïs, pourquoi crains-tu la SEP comme la peste ? Je ne suis pas certaine qu'elle soit pire qu'une autre. Pour te "tranquilliser", il n'y a aucune étude qui ait prouvé qu'elle ne soit qu'héréditaire. Rares sont les cas familiaux. Ceci dit, il est vrai que beau, jeune, riche, intelligent, en bonne santé c'est le top ! ;-)

La SEP reste une maladie incurable, un vaccin est à l'étude chez les souris mais comme les études pour les lésions médullaires (je ne parle pas des autres), le temps que ce soit applicable de façon fiable chez l'homme, il se passera encore un moment.

Par contre, une nouvelle thérapie, depuis fin 2007, a vu le jour. Il s'agit d'une perfusion par mois à l'hôpital, elle est censée retarder la progression. Je dis "censée" parce que j'en bénéficie depuis 7 mois... et que je waite avant de see.

Mais si Darcal pouvait compléter, ce serait sympa.
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MessageSujet: Re: Une de plus !   Ven 11 Avr - 14:08

Je sais que rien ne prouve le caractère génétique. Mais dans ma famille, deux personnes cousin germains sont atteints. A moins d'un vrai pas de bol.
Une amie dont la mère est atteinte m'a dit également que cette maladie ne touchait pas les enfants mais pouvait toucher la génération du dessous. Et cette génération du dessous c'est la mienne. Donc je fais gaffe et je travaille l'équilibre
Vivement qu'on trouve une solution à ce truc, tu nous diras si tu obtiens des progrès ?
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MessageSujet: Re: Une de plus !   Ven 11 Avr - 14:18

Encore merci à vous de votre accueil.

Athénaïs, il y a un risque sur 1000 d'avoir une SEP par beau temps. Par mauvais temps et si l'un des parents l'a (au pire les deux !), ça donne une probabilité de 1/100, ça laisse un peu de marge. Il y a des mamans SEP qui prennent ce risque en se disant que le temps que le bébé grandisse et si par malchance il déclarait la maladie, la recherche aura avancé. Pas de panique, il n'y a aucune raison que ça tombe sur toi (je te le souhaite).
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MessageSujet: Re: Une de plus !   Ven 11 Avr - 14:36

Vive la recherche
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MessageSujet: Re: Une de plus !   Ven 11 Avr - 15:57

Une pierre de lune nous invitera-t-elle à visiter un jour sa planète?
Bienvenue à toi

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Laéti
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MessageSujet: Re: Une de plus !   Ven 11 Avr - 19:25

quel joli surnom on se prend a rever, bienvenue
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MessageSujet: Re: Une de plus !   Sam 12 Avr - 12:14

Bonjour et bienvenue.
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MessageSujet: Re: Une de plus !   Sam 12 Avr - 14:48

Bienvenue Pierre de lune Wink
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MessageSujet: Re: Une de plus !   Sam 12 Avr - 21:15

Bonjour, Moonstone et bienvenue.

Désolé pour le retard.

Dis donc Athé, je ne suis pas un devin, je 'ai fait que transmettre un article que je reproduis ici pour Pierre de Lune :

Nouveau médicament prometteur pour le traitement de la sclérose en plaques
24 mars 22:39 - CHICAGO (Etats-Unis) (AFP) - Un nouveau médicament, actuellement testé sur l'homme, a permis de supprimer la sclérose en plaques et d'autres maladies auto-immunes chez des souris, selon une étude publiée lundi aux Etats-Unis.
Nouveau médicament prometteur pour le traitement de la sclérose en plaques

Sclérose en plaques: présentation de la maladie

AFP/Infographie -

Le traitement agit en stimulant le développement de cellules T, un type de globules blancs qui participe à la défense naturelle de l'organisme, selon ces travaux parus dans les Annales de l'Académie nationale américaine des sciences (PNAS).

Les maladies auto-immunes provoquent une réaction de défense anormale du système immunitaire d'un individu, qui attaque ses propres cellules ou tissus.

"Nous savons que (le médicament) génère des lignées de cellules T qui permettent de réguler des maladies auto-immunes et que la même lignée de cellules T supprime trois maladies auto-immunes différentes chez la souris", a indiqué le principal auteur de l'étude, Jack Strominger de l'Université de Harvard.

"Il est aussi efficace pour plusieurs autres maladies auto-immunes chez la souris. Il est donc possible que cette catégorie de molécules puisse être plus largement utilisée que simplement pour la sclérose en plaques", a-t-il ajouté.

M. Strominger et son équipe ont développé un dérivé de la Copaxone, traitement actuellement utilisé contre la sclérose en plaques.

Ils l'ont d'abord testé directement sur des souris, puis ont créé des lignées de cellules T à partir des souris traitées, a expliqué le chercheur au cours d'un entretien téléphonique.

"Je ne sais pas si ce dérivé ou un autre va remplacer la Copaxone, mais il y a certainement un traitement de deuxième ou troisième génération dans cette catégorie", a-t-il ajouté.

Le médicament fait actuellement l'objet d'essais cliniques de phase 1 chez l'Homme, et il pourrait falloir des années avant que son efficacité et son innocuité soient démontrées.
© 2008 AFP
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MessageSujet: Re: Une de plus !   Dim 13 Avr - 0:13

Coucou Pierre de Lune. bienvenue! Wink
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MessageSujet: Re: Une de plus !   Dim 13 Avr - 0:39

Merci Darcal.

Mais bon...comme j'avais dit, la souris et l'homme c'est les antipodes, ça fait 15 ans que les chercheurs ont fait remarcher une souris paraplégique mais pour l'homme, c'est toujours sans solution.
Espérons que ça sera plus rapide pour ce médoc !
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MessageSujet: Re: Une de plus !   Dim 13 Avr - 0:48

coucou et bienveneu atoi
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MessageSujet: Re: Une de plus !   Dim 13 Avr - 1:54

Bienvenue à toi

418doudoune
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MessageSujet: Re: Une de plus !   Lun 14 Avr - 12:59

Encore merci à chacun de son accueil.

Darcal, il faudra donc attendre encore un peu (?) pour que tout rentre dans l'ordre ;-). Merci pour le texte.
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MessageSujet: Re: Une de plus !   Lun 14 Avr - 22:31

Bienvenue à toi Pierre de Lune
Bravo pour ton très joli pseudo
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