Le handicap, enjeu de société Malgré les dispositions législatives, le handicap reste une cause d'exclusion, en termes d'éducation, d'accès aux infrastructures, d'intégration professionnelle, mais aussi d'acceptation sociale. L'objectif, pour les personnes handicapées, demeure le même : participer pleinement à la vie de la cité. « Sensibiliser, informer, former. »
Transformer le handicap en différence culturelle.
Mais si l'ensemble de ces facteurs marque une prise en compte accrue des personnes handicapées, la voix des principaux concernés n'est pas forcément entendue. Selon Michel Wieviorka, dans la lame de fond contestataire de la France des années 60, « des mouvements inédits s'ébauchent, dont les revendications comportent des dimensions nettement culturelles. Aussi leurs membres admettent-ils de moins en moins de voir leur action subordonnée à un sens autre que celui qu'ils entendent lui conférer eux-mêmes ». [...] Le sociologue y voit le contraire d'une tendance au communautarisme, « puisque c'est chargé du désir de participer à la vie moderne que la référence à une culture propre est alors mise en avant ».
Ces mouvements, toujours actifs aujourd'hui, cherchent depuis quelques décennies à « renverser le stigmate », à s'affirmer en une identité visible et assumée, à refuser d'être passifs face aux soins et aux politiques publiques, à bousculer l'indifférence trop généralisée. Car la situation, actuellement, montre l'ampleur de la tâche qui reste à accomplir, ne serait-ce qu'en termes de meilleure connaissance des personnes handicapées et de leurs conditions de vie. [...] Le handicap prend des formes très variées, depuis la simple difficulté à monter un escalier jusqu'aux déficiences particulièrement invalidantes, et renvoie donc à une population hétérogène qui ne peut être appréhendée par un traitement politique et social global.[...]
Vers un modèle social du handicap
[...] Or ce ne sont pas tant les personnes handicapées qui peuvent changer l'environnement dans lequel elles évoluent. « Un modèle social du handicap a ainsi été proposé, prenant le contre-pied du modèle médical et refusant, lui, d'expliquer le handicap par les caractéristiques individuelles des personnes, mais plutôt par l'ensemble des barrières physiques ou socioculturelles faisant obstacle à la participation sociale et à la pleine citoyenneté des personnes concernées.
S'appuyant sur cette perspective, les personnes handicapées s'organisent depuis une vingtaine d'années pour revendiquer un droit à une vie autonome, ce qui implique des modifications autant dans les rapports sociaux entre personnes handicapées et non handicapées que dans l'accès aux soins, aux transports, aux emplois, etc. Depuis une dizaine d'années, le champ des disability studies se développe, utilisant le vécu subjectif du handicap dans des modèles théoriques. « Plusieurs changements se sont opérés : davantage de personnes handicapées ont commencé à étudier et théoriser sur le handicap, les spécialistes ont commencé à se centrer sur l'expérience personnelle du handicap, et les "activistes" du handicap ont été pris en compte. »
Ces études élargissent la brèche initiée par le modèle social du handicap, en redéfinissant les points de vue : la théorie de la tragédie personnelle remplacée par celle de l'oppression sociale, le traitement individuel par l'action sociale, la médicalisation par l'autoassistance, l'adaptation par l'affirmation, l'identité individuelle par le changement collectif. [...]
Gilles Marchand
Je me documente... Je suis dans le juste Zig ?
