Etre parent d'un enfant "différent"

Je me permets de poster ici mon "expérience"

J ai 2 garçons merveilleux mais différents : le premier aucun problème, même précoce... et puis il y a eu Jérémy.. qui a 5 ans aujourd hui, diagnostiqué dysphasique et qui est un enfant combatif...

Je me bats avec l'Administration , les secrétaires des Hopitaux parisiens - d ailleurs un coup de chapeau à celle et l unique qui m ait écouté : celle de la Pitié Salpétrière - car même si la Loi de 2005 est censée aider les handicapés, on n en est loin du compte.. A nous parents de se renseigner et d'obtenir des Rendez vous, des aides, des bilans et surtout de l écoute...

Quand j'ai appris que mon enfant etait handicapé, je me suis remise en question, mis ma carrière entre parenthèses, eu d'autres priorités... et surtout tous les jours, je me dis que j'aimerais lui prendre son handicap et j'ai pris conscience que ça n'arrive pas qu aux autres.

Pas facile d'expliquer aux autres ce dont souffre Jérémy car ça ne se voit pas

voici Jérémy

Salut Instant B très touchant ton post.
J'imagine ce que tu dois traverser comme difficultés avec les administrations dans ton combat de maman au quotidien. J'ai moi-même un petit gars du même âge que le tien.
Tu pourrais expliquer s'il te plait à titre instructif quelles sont les difficultés de ton fils et qu'est-ce que la dysphasie ?
Amicalement
Hélène

je cite :

"La dysphasie est un trouble central lié à la communication verbale. Elle peut cibler plus particulièrement l'expression (dysphasie expressive), la compréhension (dysphasie de réception) ou les deux à la fois (dysphasie mixte). Ce trouble a des répercussions de longue durée sur la communication du sujet atteint, puisqu'il qu'il s'agit d'un trouble structurel de l'apprentissage du langage, d'une anomalie du développement du langage."

En gros on ne comprend pas ou peu ce qu il dit Shit

Depuis qu il a 3 seances d orthophonie par semaine, on sent une tres legere amélioration.

Les medecins ne savent pas d ou ça vient...

Contrairement a beaucoup d autres enfants dans son cas, on a la chance que Jeremy soit très ouvert et communicatif malgré tout... J essaie aussi de l ouvrir à d autres modes de communication comme l ordinateur et la photo Il adore ça d ailleurs Embarassed

Merci pour ces précieux renseignements, c'est plus clair.
Etrange aventure dans laquelle tu es embarquée là. Mais quand as-tu eu conscience des difficultés de ton fils ? L'on sent que tu es une femme intelligente à l'esprit ouvert et c'est une chance pour Jérémy, d'autant plus qu'il est lui-même très communicatif.
Je pense qu'il a donc toute les conditions réunies pour arriver à un résultat positif par la suite ne serait-ce déjà par le fait qu'il ait été détecté tôt.
Je pense aussi que la science tatonne encore et que l'on ne maîtrise pas tout. On peut parfois même avoir de bonnes surprises en certains domaines, contre toute attente des médecins. Il est jeune, je reste très confiante.
Tous mes encouragements !
Amitiés
Hélène

il faut surtout bien s'accrocher, et ne pas toujours écouté ce que disent les médecins, dans mon cas, je suis atteint d'une paralysie faciale, et les médecins avaient dit à mes parents quand j'avais trois ans, que je ne parlerais jamais, j'ai pris des séance d'orthophonistes, avec quelqu'un d'extrêmement compétents et de passionné par son métier, aujourd'hui grâce à elle je parle relativement bien, pour te dire, j'écris avec un logiciel à reconnaissance vocale, je parle et il écrit!.
toujours gardé un époir.

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Vise toujours la lune, car même si tu la rates, tu resteras parmi les étoiles ......... Souris à la vie et elle te sourira.

Miss, y'a une rubrique sur le parent et handicap.

Touchante comme histoire

Très belle photo de ton fiston, bravo !

Inconditionnel(le) Inscrit le : 22 Juil 2007 Messages : 55

Ton parcours et celui de ton fils est triste. Garde courage pour ton fils surtout c'est important, maintient le cap, ne lâche pas.
Comme je me dis souvent aujourd'hui ne sera pas sous le même jour que demain. Tu es battante, courageuse.
J'espère sincèrement que la médecine fera de gros progrès !
Continue à faire ton fils par un orthophoniste ça ne lui sera que profitable.
Comme dit précédemment n'écoute pas trop les médecins... y'a à prendre et malheureusement BEAUCOUP A LAISSER !!

Courage !!!

Pourquoi triste ?? je refuse d etre pessimiste et partir vaincue Shocked

Ca sert a rien de se lamenter Faut vivre chaque instant a fond bounce

Oui, moi aussi j'ai tiqué sur le "triste" quand je l'ai vu lol.
Mais c'est une réaction normale. Je te dirai juste que tu as beaucoup de chance d'être maman

Ah nous...normalement on PEUT....après à mon avis ça va être dur de ne pas passer par une FIV ( on a des amis dont le mec a la même chose que Ludo et ils ont dû faire une FIV, après chaque tétraplégie est différente donc je fais comme toi, je croise les doigts ! )

Tu nous les envoie en Week end quand tu veux, si t'a besoin d'une baby sitter, jsui là. Mais les frais d'envoi sont à ta charge ! Laughing

pas de soucis, je les amene moi même Twisted Evil

(mode Mere indigne) et je pars sans laisser d adresse Mr.Red

PS ils viennent avec la Mimi et ses 3 chatonnes Mr. Green

et tous leurs joujous

Pour la FIV beaucoup de progrès ont été faits